HIV感染者Ben的第八年:致力于病者的关爱工作
小伙伴们愿意摘下面具跳舞了!
本报记者 李若楠 孔明哲
2013年,Ben被确诊感染HIV(艾滋病病毒)。
因为发病,他曾被医生下过病危通知书。父母的爱和不离不弃,让他有了闯过难关的勇气。大病死里逃生,他辞去原本稳定的工作,成为上海青艾健康促进中心的一员,加入防艾和关爱感染者的队伍中,致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。
今天是第34个“世界艾滋病日”。从2012年开始,我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事,Ben就是其中一位。这是第五年讲述他的故事。这一年,他又过得如何?
摘下面具,“他们突破了”
11月第一个周六,记者在静安区一个剧院和Ben碰头了,他正台前台后忙活。气温骤降,他穿着短袖,额头还蒙着一层细汗。
当天下午是Ben负责的HIV携带者艺术支持项目——自我表达戏剧工作坊的结业演出。两年多前,他和专业舞蹈老师、心理咨询师和社工志愿者组成工作小组,帮助感染者通过舞动身体表达自我,达到疏解压力、心理疗愈的目的,由此招募并组建了上海目前唯一一支感染者团队。
“去年结业,是戴着面具拍了一段舞动视频,今年他们要上台了。”开场前,Ben很激动,在他看来,虽然不是公开演出,但组员们突破了自己,他们愿意摘掉面具,面对台下的观众——受邀而来的疾控专家、公益人士和他们的朋友。
最怕隐私曝光的感染者,为什么愿意“直面”上台?“因为信任,大家就像一家人。”水水(化名)在10人团队中最会活跃气氛,他两年前确诊,这个团队他也参加了两年,看到小伙伴们从腼腆到开朗,从不愿开口到无话不谈:“我们愿意用这种方式告诉大家,‘我们其实活得很好’。”
灯光渐暗,他们用语言和肢体动作诉说内心,有面对困境的困惑和挣扎,也有寻求方向的勇敢和努力。灯光亮起,他们挥舞着印有五彩手印的巨大条幅走上舞台,又依次从条幅后面露出自信的笑脸,整个剧场仿佛被点亮。
“这就像是我们每个感染者的内心写照。”台上谢幕,台下的Ben久久不能平静,他用持久的掌声和热情的拥抱给组员鼓励。“我大胆地期待一下,今后我们将让更多人看到他们的表现,重新认识这个群体。”Ben说,促进社会对感染者的接受和认知是他们的目标,“大家生活在同一片蓝天下,有些误解和歧视,终该有消除的一天。”
只要他们需要,我一直都在
对Ben来说,11月总是特别忙碌,各类防艾宣传活动排得满满当当。尽管很忙,前几天他还是抽空乘车两个多小时去了一趟公卫中心。他的一位朋友病了,病得很严重,严重到住进了ICU。
说起这位朋友,Ben很自责。“真的很想问问他,为什么感染之后不好好吃药治疗,为什么有困难不找我。”Ben说,自从做感染者关爱工作以来,他帮助过不少人,但这次的事情又让他开始反思。“很多人不用药不治疗,首先是无法接受自己感染的事实,焦虑和恐惧让他们害怕服药被人发现,或是认为自己得了绝症必死无疑。”这些年Ben遇到过不少案例,咨询时都答应得好好的,可后来就再也联系不上了。
“我一直说,艾滋病就是一种慢病,做到像我一样几乎测不到病毒,其实不难。”Ben总会反复向咨询者强调“流程一点不复杂,我会陪着你”,希望能打消对方的顾虑。
“希望更多人愿意来找我,说说他们的真实想法!我有信心,只要他们信任我,我就一定能帮到他们。”Ben语气坚定:“很多人根据兴趣选择职业,而我的工作是和生命挂钩在一起。我希望我们不是彼此生命的过客和旁观者,而是共同的见证者。” 【编辑:陈文韬】
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